21 марта мир отмечал тюркский новый год, а также дни леса, поэзии и песен на крыше. Мы же вспомним особенную дату — день людей с синдромом Дауна
Юлия ЯГНЕШКО
О том, откуда берётся синдром и как с ним жить, рассказывает лидер калининградского сообщества родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, Светлана Перцева. «В миру» - врач-терапевт, зав. дневным стационаром поликлиники №3.
Светлана, представьте свою организацию.
Светлана ПЕРЦЕВА: - Сообщество «Звёздочки на Земле» существует с 2010 года и объединяет 60 калининградских семей с детьми до 13 лет. Наши дети особенные, как звёздочки, упавшие с неба. Отсюда и название.
А цель - профилактика социального сиротства. Чтобы детей с синдромом Дауна (далее — СД) не бросали. Иначе они погибают.
Часто появляются «звёздочки»?
С.П.: - Одна на 700 детей. Вне зависимости от экологии, наличия вредных привычек, питания или национальности родителей. Ничьей вины нет! Это случайный сбой генетической программы. Родительские клетки имеют по 23 пары хромосом. В момент зачатия пары делятся и по половине от каждой отходит детской клетке. Так у ребёнка получаются свои 23 пары или 46 хромосом. Но иногда, по неизвестной причине, 21-я пара (от отца или матери) не разделяется и переходит ребёнку полностью. Так появляется лишняя 47 хромосома, а с нею и синдром.
Группа риска есть?
С.П.: - Такие дети чаще рождаются у возрастных беременных: среди 19-летних только у одной из 1600, а среди 39-летних — уже у одной из 80. Считают, что рискуют и малолетние беременные.
Когда СД перестал быть отвлечённой темой для вас?
С.П.: - Пять лет назад, когда родилась наша Полина. Врач подошла ко мне и сказала, что у девочки подозрение на синдром. Я подумала: «Нет! Они ошиблись!» Из программы мединститута вспомнила признак: наличие поперечной полоски на ладошке. И я нашла её на левой ручке... Мир рухнул. Мне казалось, что меня предали.
Муж потом сказал, что ему вынесли ребёнка в байковом одеяле со словами: «Хорошая девочка. Надо брать». Словно курицу в магазине...
А главврач предложил моей маме уговорить меня отказаться от ребёнка. Не насовсем. Отдать в интернат и посещать. Но мы её забрали. Выписали нас тихо, без напутствий, с грустными глазами.
Сейчас в роддомах при такой проблеме мамам предлагают отказываться?
С.П.: - Намного реже. Наверно, наши усилия даром не проходят. Кто-то временно помещает ребёнка в интернат, но отказников нет. Знаю точно, потому что есть семья, где приняли девочку с синдромом, назвали Катенькой и хотят взять второго такого ребёнка. Кстати, у Катеньки объявились биологические родители. Увидели её успехи. И приёмная мама боится, что захотят забрать.
А если диагноз известен уже во время беременности?
С.П.: - При высоком риске предлагают сделать аборт. И женщине приходится принимать крайне тяжёлое решение. В столицах можно сделать тест, который выявит любое генетическое заболевание, но он стоит 40 тысяч.
Когда вы успокоились?
С.П.: - Увидела, что Полина не овощ, что развивается, что пошла в садик... Сейчас вот подумала: а успокоилась ли я?
Скажите, а папы в семьях с детьми с СД остаются?
С.П.: - Если случается развод, то не из-за этого. У нас в сообществе есть папа, который один воспитывает сына с 11 месяцев. Мама не выдержала. Мальчику сейчас 8 лет, и у них большая проблема — не может посещать школу.
Как вообще с обучением?
С.П.: - Полине было почти два года, но она не ходила на горшок и не ела ложкой. Но заведующая 129-м детским садом Юлия Николаевна Найкувене сказала, что проблемы не видит, и дочь взяли. Я готовилась к бою, а тут... Там есть логопед, психолог, педагог по инклюзивной программе. Считаю, что нашим малышам лучше ходить в простой садик. Наблюдая за обычными детьми, они стремятся к развитию.
Со школой сложнее. В обычной нет специальных педагогов, а в школе-интернате для детей с психо-речевыми нарушениями... Сами понимаете.
О чём болит сердце мамы «звёздочки»?
С.П.: - Что ребёнок окажется в спецучреждении, не получит профессию, не сможет быть независимым, что его природной доверчивостью воспользуются.
А что с продолжением рода?
С.П.: - Вероятность у женщины с СД родить больного ребёнка - 50%. Мужчины считаются бесплодными.
Чем живут общественники из «Звёздочки»?
С.П.: - Распространяем брошюры по роддомам, чтобы родители знали, что делать, как оформить инвалидность, какие обследования пройти, как получить соцподдержку и т.д. Чтобы вырвать их из горя, в котором они тонут. Я сама когда-то такую получила от Марии Лерман, основательницы нашего движения.
Сделали несколько фотовыставок. Недавно фотограф Александра Циунчик устроила нам новую семейную фотосессию.
Принимали участие в празднике, где выступали артисты с особенностями развития. На фестивале уличной еды провели мастер-класс для малышей: они лепили карамель, делали конфеты и с радостью их ели.
Организовали встречу с московским логопедом Августовой, которая учит детей говорить. Она была на отдыхе у моря, но мы уговорили поделиться секретами. У неё особый метод читать с детьми сказки. Если кто-то стучится в теремок, то ребёнок должен постучать. Если горит костёр, то в банке жгут бумагу.
О чём мечтаете?
С.П.: - Чтобы у «Звёздочек» появилось помещение. Что мы проведём семинары для врачей и педагогов и поменяем их отношение к синдрому, чтобы они не ставили точку на наших детях. Что найдутся волонтёры и спонсоры, чтобы помочь с нашими мероприятиями. Звоните мне — 8-981-468-30-60 или Марии — 8-909-776-25-37.
Как к людям с синдромом относимся мы, калининградцы?
С.П.: - Хорошо. Я с агрессией не сталкивалась. Хотя долго не говорила о диагнозе Полины. Была уверена, что меня сочтут неполноценной, негодной родить здоровое дитя... Но потом у нас родился Глеб. Без синдрома.
Как вести себя с ребёнком-«звёздочкой»?
С.П.: - Не произносите пустых слов сочувствия. Пообщайтесь с ребёнком, не замечая особенностей. А если он неожиданно обнимет вас, наши дети очень эмоциональны, обнимите в ответ!